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2018'09.20 (Thu)

年に1度のMRI

2018.09.11(火)

術後検診に行ってきました。
我が家は、ちゃこりんだけでなく、私も術後検診が( ;∀;)

病名は「聴神経腫瘍」
術後、4年経ちました。
(このブログの過去記事を遡ってください💦)

何が嫌かって、MRI検査。
閉所恐怖症に人にとっては、苦痛以外何物でもない。
毎回、セルシン(精神安定剤)を服用して、受けてます。
特に支障はない用です。
今年は、京大病院内のMRI室で受けました。

過去数回は、主治医の都合で(?)京大病院の近くにある個人病院で受けてました。
こちらの病院では、検査着に着替えることもなく、めっちゃフランクな感じで、ちょっと気楽だった(笑)

緊張はしたけれど、まあ、何とか無事終えることができました。
執刀医兼主治医だった先生は、めでたく昇進され、他の病院にご異動されました。
後任の主治医も優しそうな方で、説明もすっごく丁寧にしてくださいました。
初めて、写真もじっくりと見せて頂き、自分の腫瘍がどんなものかわかりました(笑)
ははは・・・

実は私の腫瘍、全摘していません。
顔面神経と聴神経を取り巻くようにできていたので、神経とくっついている部分は敢えて残してあります。
(取っちゃうと、完全に聴力失調&顔面麻痺がおこる・・・怖っ)

で、今回はどうだったかというと、成長はストップしていました。
良かったあ・・・。
願わくば、このまま、ひっそりとしておいてほしいものです。

京大病院への直通バスとJRで往復しました。
帰宅したら、長男が、玄関前で宿題しながら待ってました(💦)
鍵、ランドセルに入ってるはずなんやけど?!( ゚Д゚)

・・・あとは、昨日の日記の通りです( ;∀;)



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テーマ : 聴神経腫瘍 - ジャンル : 心と身体

17:57  |  聴神経腫瘍  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'10.05 (Wed)

現状維持

みなさま、こんにちは。
またもや、接近中とのことで、私の左耳、えらいことになっています
いつもより、高い音で何かが暴れています(笑)
ふだんはジージーなら、低気圧接近中はジージーに加え、キーンキーン、ピーピー、キンキンキン・・・
そして、自分が話す声もいつもより大きくなって(と思われる)喉も痛くなるという。
さらに、ぼそぼそとした話し方だと、ほとんど聞きとれないという。←こういうこともあってか、テレビドラマを見ることはなくなりました。字幕設定したらいいのかな、ま、そこまで集中して見たいものもないってことで
「北の国から」シリーズが好きで、過去にBSで再放送された時、録画してちまちま見ていた時期もありましたが、言葉が聞き取れなさすぎて、すっぱり諦めました(笑)

手術をした方の左耳だけなのですが、きつい低気圧が来ると、反対側の耳も時々閉塞感が襲う。
一生モノです(こんな一生モノ、いらんって

一昨日、術後検診に行ってまいりました。
今回はMRIつき。
手術で取り切れなかった、聴神経にくっついている部分の腫瘍が大きくなっていないかを1年に1回調べます。
昨年もそうだったのですが、近くの個人病院で検査を行い、データをもって主治医のいる大病院に戻るという形でした。

で、その個人病院。
私が今まで受けた中で、いい意味で一番「ラフ」
昨年は検査着に着替えることもなく、普段着で受けました(今年は検査着で。昨年なかったのが、謎)
そして、耳栓もなし←これも、私にとっては、恐怖感を誘われる処置の1つ
代わりにヘッドホンをさせられます。
検査中、身体に振動が伝わってくるくらいのガンガン・ドンドン・ギ~という音がします。それを和らげるために耳栓やヘッドホンがあります。
流れていたのは始終、洋楽。
何故、洋楽?(笑)
病院によってはクラシックとか選択させてもらえる所もあるらしいです。
それでも、検査音の方が大きい~

途中で造影剤を注射されます。
全部で20分程。
今回も安定剤服用のおかげで、パニックは回避。
この病院なら、のまなくても、大丈夫だったかも~

造影剤を入れる時に、検査技師さんと話したこと。

技「アルコール消毒、ダメなんやね。」
私「そうなんですよ~。」
技「ほなら、お酒とかのめへんのちゃう?」
私「はい~。人生の楽しみが1つ減りました。」
技「お料理に使うお酒とか、大丈夫?」
私「料理酒でもアルコールの少ない偽物のやつ、使ってます~」

などなど。
最初に、閉所恐怖だと自己申告しておいたので、私の気が紛れるように話してくださったのかも~(笑)

会計を済ませ(結構、かかります)主治医のいる病院に戻り、結果を聞きました。
現状維持 
しかも、3か月に1回の検診が、半年に1回へ。(年に1度のMRIは必須)
このまま、ずっと再発しませんように


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09:48  |  聴神経腫瘍  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'08.23 (Tue)

聴神経腫瘍(術後~パート2)

小学生の長男がアンパンマンのDVDを見ています。この数か月、心落ち着かなかったと思います。(子どもたちそしてわんこたち、ごめんなさい・・・
アンパンマンで癒されているのかもしれません。
「いつまで見てるん」といつもなら叱る所ですが、今日はそっとしておきます。

その横で、再び記録開始

術後、左声帯麻痺による嚥下障害が続いたため(これを調べるために耳鼻科で鼻からスコープを入れて検査しました。とても苦しかったです)飲む・食べるがスムーズに復活しませんでした。飲み込むのが怖く、術後1週間は流動食っぽいのを出してもらっていました。これがまた美味しくなくて言語のリハビリを受けるのをきっかけに普通食に戻してもらいましたが、食べられる量が限られていました。
歩行のリハビリ開始も遅くなり、結局3週間弱、入院生活を送ることになりました。担当医は2週間すれば退院できると言ってくれてたんですが。
トイレへ行くまでの廊下を歩くのも苦痛。上から天井が襲ってくるというのか、押しつぶされそうな感覚になり、ひどくなると動悸・腹痛・しびれ・死んだ方がましという気分になる・・・等。
じっとしているとその事ばかり考えてしまうので、家に帰った方が子どもやわんこの世話で気が紛れてよいかもと、退院を考えるようになりました。
退院後、神経内科に行くことにしましたが、すぐには予約が取れませんでした。初診までにも発作は起きていましたが、ひたすら耐えていました。わんこの散歩も怖さが来たらすぐ家に帰ることが出来る距離でやっていました。家事・育児も少しずつ再開したと・・・。その当時の日記は、みみずが這ったような字で一文くらいしか書けなかったので・・・記憶が

宇宙空間を歩いているような日々が1年程続きました。
足の裏に空気の薄い層があるというのか、とにかく地面を踏んでいないという感じ。
同時に視界がぐにゃっとゆがむ瞬間が時々ありました。
あれは本当に不思議な感覚でした。

現在、術後2年半になります。
左耳はほとんど聞こえません。
耳鳴りは低気圧が来ている時にひどくなるということがわかりました。(雨の予報のみ、できます・・・笑)
昨冬は、頭痛がひどくて夕ご飯が食べられないという日が続きました。自分は食べたくないけれど、作らないわけにはいかないし・・・(途中まで作って家族にまかせたことも。買ってきたお惣菜の日もありました。)
こういう時「大丈夫?ぼくがやってあげる。」と決まって声をかけてくれるのは、長男。優しいです。嬉しいです。(最近では長女も気遣ってくれるようになりました。)
わんこでは次男坊。私が伏せっていると、傍に来てくれました。
この頭痛の原因は主治医いわく「後遺症では、ないね~。」2か月に1回の術後検診で頭痛薬をもらい、ちょっとやばいなと思う前にのむことにしています。
最近は平衡感覚が取れない時があり、坂道とか不安定な地面を走っていると、いつの間にかこけている、もしくはつまずくという事が起きます。子どもたちと遊ぶ時にちょっと不便です←老化現象とは、言わないでくださ~い


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12:35  |  聴神経腫瘍  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'08.23 (Tue)

聴神経腫瘍(術後)

書きたいスイッチが入りました(笑)
また続きです。
✧あくまでも個人の感想です。表現的に気持ち悪い部分もあります。嫌な方はスルーしてくださいね。

手術当日朝9時。自分の足で歩いて手術室へ行きました。近しかった人と次男を通じてお友達になった方が見送ってくれました。
手術室の中も幾部屋かに分かれていて、その1つに入りました。まるでテレビドラマのセットのようです。全裸で細~いベッドに体の右側を下にして横たわりました。全く現実味がありませんでした。
「では、眠たくなるお薬入れますね~。」瞬間、意識がなくなりました。

暗闇の中で声やカラカラという歯車?の音がし始め、名前を聞かれました。と同時に吐き気がし、もどしました。
(繫留流産で処置をするのに麻酔を使われた時も、必ず嘔吐してました
看護師さんが慌てて胸元を拭いてくださったのもわかりました。
病院の方針でICUではなく、一般病棟のナースステーションから一番近い場所に入れられました。

部屋で担当医が、手術の経緯を説明しているのを、薄ぼんやり聞いていました。
聴力温存を希望していたので、腫瘍は耳の神経にくっついているほんの少しだけ残して、後は全部取れたという事でした。
時間にして約14時間病室に入ったのは夜中11時前だったでしょうか。
病室に戻ってから、私にとってはまたもや、恐怖の連続でした。
頭痛・吐き気・喉の違和感・めまい等が一気に来て、寝ようにも寝られない。寝ようとすると喉の管がひっかかり、咳き込んでしまう。
一度、ナースコールが手から外れ、どこにあるかわからなくなり、パニックになりました。動く足で必死にベッドの端をけり、看護師さんが気付いてくれないかとバタバタしました。死ぬかも(実際にはないでしょうが)本気で何度も何度も思いました。朝が来るまで死の恐怖との闘いでした。

朝、実母が来て、少しほっとしました。同時に様々な管も抜けました。
術後、声帯麻痺という後遺症が出て、声が殆ど出なくなり飲み込みも悪くなりました。(術後半年頃には治りました)
その他、後遺症は
・右側のこめかみ上と胸の下あたりに床ずれができた(こめかみ上は未だにはげたままです)
・立ちくらみ・めまい・ふらつき(術後1年くらい続きました)
・物が二重に見える(数日で回復)
・耳鳴り・聴力低下(左だけで聞き取ることは、ほとんど出来ません)

さらにおまけでリハビリ中にパニック障害を起こし、その後、うつ病に。
未だに神経内科にお世話になっていますが、現在の厳しい状況に立ち向かう覚悟が出来たお蔭で、先月、うつの方は克服しつつあると担当医からは言っていただきました

術後も色々ありましたが、また気が向いたら詳細を書くかも


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10:03  |  聴神経腫瘍  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'08.22 (Mon)

聴神経腫瘍(術前検査)

続きです。
✧検査等の感想はあくまでも個人的なものなので参考になさらないでくださいね。

術前の検査がたくさんありました。私にとっては恐怖心しか残らない検査でした
一番怖かったのは、カテーテル検査。局所麻酔なので、意識ははっきりあります。
足の大動脈から細い管を入れ、脳の血管の写真をとるのですが、撮影のたびに脳内に雷の様なスジが現れます。
説明で聞いてはいたものの、自分の身体が気持ちと違うところで、何かされているという状況に耐えられなくて3回目でパニックになりました。
先生に訴えると「じゃあ、気持ちが落ち着く薬入れますね~。」
(うわ~それ、最初から入れておいてほしかった~→心の声)
私より先にカテを受ける、病室のお向かいのおばあちゃんが「全身麻酔にしてほしいんだけどねえ。」と看護師さんに何度も何度も訴えていた意味がここでわかりました

ちなみに次男は、心臓のカテーテル検査を2回も受けています。子どもは全身麻酔ですそれはそれで、母としてはちょっと怖くもありましたが。

点滴の針を入れるのも時間がかかり申し訳ない、って感じでした
入れ替わり立ち代わり看護師さんが来てチャレンジ→平謝りして病室を去っていく看護師さん。とても文句は言えません。
9度目にようやく終了。最後は主治医が突っ込んでくれました
幼少期から注射は大嫌い。経験を積み、慣れてはきたけれど、やっぱり怖い。
今度は何が来るんだろう、耐えられるんだろうか、これで終わりならいいのに・・・そんなことばかり思っていた術前検査でした。

もう1つ予想外の怖さだったのが、造影剤を入れて行うCT。
一瞬身体がかっと熱くなる感覚・・・というのが何とも気持ち悪くて。
「お酒を飲んだ時みたいな」とか「ちょっと熱い温泉につかったみたいな」感覚になって「すぐひきますよ~」と説明は聞いていたけれど私にとっては「何じゃこりゃ~!?」でした。
そもそも、お酒には弱く今回の手術を受けるにあたっては、アルコール厳禁
私の生涯からお酒が無縁となったのも少~しショックでした。


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