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2018'04.12 (Thu)

過去記事 2013.6.16 術後検診(心臓カテーテル)

過去記事です。
ちゃこりん(当時1歳8か月)の術後検診(心臓カテーテル検査)についての記録
術後1年です。
今も1年に1回、術後検診でフォローしてもらっています。

  

6・11(火)
入院予定時間を少し過ぎて、京大病院・小児科病棟に到着。
到着後すぐにレントゲンと心電図をとりに階下へ降りる。
どちらも最初だけは、半べそ(~_~;)
心電図は検査技師さんがおもちゃであやしつつ、座っての検査で難なくクリア。

病室へ戻ると、昼食が来ていた。(当然、ちゃこりんのw)
ちゃこりん、ほぼ完食。
離乳食後期でお願いしていたので、わかってはいたが、食材そのままが柔らかくなったものばかり(~_~;)
完食はこの時だけで、これ以降の食事は、嫌いなものはべ~べ~と拒否(;´∀`)

食後、トリクロを飲まされ、眠りについた所で心エコー。
その後の採血でいったん起き、大暴れしたけど、寝たりなかったのか、再びお昼寝に入り、16時過ぎまで寝ていた。
起きてから、プレイルームや廊下でひと遊び。
廊下には写真のような乗用玩具が各種置いてあり、ちゃこりんは帰るまでに全種類制覇www

7時半ごろ一緒に入浴し、9時消灯。
すぐに寝始めたものの、足についた酸素と心電図のモニターが鬱陶しかったのか、寝返りが自宅にいる時以上に半端なかった。
ベッド柵に足を打ち付けるのでガンガン、音も響く。
添い寝もままならず。
落ち着いて寝られないまま朝が来た(>_<)

6.12(水)
ちゃこりん本人はぐっすり寝たようで、朝からいつも通り全開モード。
今回の病室は4人部屋で、お隣の子のママさんは何と、私の憧れの旅行地、バリ島出身(*'▽')
この部屋は通称「心カテ部屋」
バリ島ママのお子さんMちゃんとちゃこりん、午前にもう一人、2か月の赤ちゃんが来た。
3人とも、明後日に心カテを受ける。
今日も2時間ほどお昼寝したちゃこりん、起きてすぐに入浴。
この後、点滴装備。
嫌がって大泣きするので、お風呂に入ったかいがないほど、汗汗だった。
ご飯の時以外、ずっと廊下かプレイルームにいたので、用事のある看護師さんは皆こちらへ来てくれるほどだった(笑)

今夜もモニター装着のまま、就寝。
昨晩ほどではなかったけど足をどったんばったんは変わらず。
同室のママさんに、平謝り。(けど、どちらのママさんも寛大な方で「大丈夫よ~。」と言って下さり、助かった。)

6.13(木)
明け方、少し添い乳した。
ちゃこりんは心カテ1番目なので9時から。
朝の6時から絶食・7時から絶飲になる。
8時にトリクロを飲むころから、お腹がすいたらしく、スプーンやお箸を指さしては「号泣」
こんなに泣くちゃこりんは珍しい(~_~;)

8時半過ぎ、さらに眠くなるように皮下注射。
食べさせてもらえないし、痛いしで、踏んだり蹴ったりで、さらに泣くちゃこりん(-_-;)
さすがにその後はうとうとしだし、検査室まで抱っこしていくとき、すでに、こっくりこっくり。
でも検査室につきベッドに寝かせた瞬間、またまた目がパチリ。
主治医に、麻酔を追加されコテン。

その後、私は一人病室へ戻り、朝食を。
体重はまだ軽めだとは言え、数時間の抱っこは結構キツく地味に後から、肩やら腰やらに来た(;´∀`)

術前の心カテでは、予定より時間がかかったので、しばらくのんびりできるわ~と思っていたら、10時20分ごろ、主治医が来られ 「40分にはお迎えに来てもらうし。肺高血圧はなかったわ。」と(^^)/
よっしゃ、良かった~♪

そしてちゃこりんが帰ってくるのと入れ替わりで、お隣のMちゃんが検査室へ。
帰って来ても、延々と寝続け、途中でカテーテルを入れた側の添え木を取ってもらう時に一度起き、牛乳を一気飲みした後は、17時半までぐっすり。
どれだけ、寝るねん。夜が怖いわ( ;∀;)

夕ご飯の時にようやく起きた。
まだ点滴の針が入っていて、左手が不自由なのに、構わず廊下を歩くわ、這うわ、車に乗るわ・・・(-_-;)
余りにも動きの激しいちゃこりんの姿を見て 「本当は明日の朝までつけときたいんやけどなあ・・・でももう、抜くか。」と、あっさり点滴を抜いてもらうことに(~_~;)
結果、心臓の穴はもう大丈夫とのこと。
ただ、睡眠時の酸素濃度がやはり低く、それに伴って二酸化炭素の濃度が上がりがちになってしまうらしい。
こちらは呼吸器科か耳鼻科で診ていく必要があるだろうなとのこと。

9時~17時半などという大変長いお昼寝のため、今晩はなかなか寝ないだろうねという周囲の予想を裏切り、22時過ぎには就寝。
足のどったんばったんもなく、狭いベッドで添い寝だったけど、私も3日ぶりにぐっすり寝られました。

6・14(金)
無事に退院。
今回は前回入院の時よりもはるかにたくさんのママさんたちとお話してきた。
生体肝移植・小児がん・口唇口蓋裂等々の病名が普通に、当たり前のように飛び交う病棟・・・。
どの子も本当に本当に一生懸命頑張って、病気と闘っている。
どの子もみんな元気に退院できますようにと祈らずにはいられない感じだった。



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16:30  |  心室中隔欠損症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2017'06.05 (Mon)

術後検診

皆さまこんばんは。
今日は、ちゃこりんの術後検診に行ってきました。

ダウン症で生まれたちゃこりんは、いわゆる心臓(心室)に穴の開いた状態(心室中隔欠損症)で生まれました。
生後5か月で手術をし、術後は良好で、現在は1年に1回、京都大学医学部付属病院(京大病院)へ検診に行っています。

今日は、修学旅行の代休でお休みだった長女に付き添ってもらいました。
おかげで、荷物を持ってもらったり、会計時にちゃこりんと一緒に座って待ってくれたりと、すっごくすっごく助かりました

さてさて、検査類は苦手なちゃこりん。
(検査そのものより、手足の自由を奪われるのが嫌なのかも)
昨年までは、どの検査も半泣きもしくは号泣でした。
ところが今年は泣く代わりに、おふざけが・・・

胸部レントゲンでは、真っすぐ立たずに、ふざけて身体をくねくねしていたため、少しゆがんだ写真に。
心電図では、胸に貼った電極につなぐためのシールを、笑いながら、はがそうとする。
心エコーでは、服にゼリーみたいなものが付かないよう、先生にはさんでもらったティッシュを抜き取り、その後ケラケラ笑いしまくり・・・。
録画できていなくて、取り直すというハプニングも

これも成長の一環ととらえて良いものでしょうか(笑)

そして、この態度。

DSC_0941.jpg

完全に、自宅にいる時と同じ・・・いや、寛ぎすぎ
小児科の診察室前廊下に置いてある、時間つぶし用(笑)のDVDプレーヤーの開閉ボタンを押し、何度も開閉ボタンを押してはDVDの出し入れをしていました。
(DVD自体を観たかったわけではない)

こんな感じですから、結果も悪いわけがない

おかげさまで、また来年~と相成りました。

今日は待ち時間が相当長く、暇を持て余すかと思いきや、私は同じダウン症のお子さんがいるママさん(もちろん初対面)とたくさん話ができて有意義な時間でした。(もっと喋りたかったわ~)




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22:54  |  心室中隔欠損症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'09.28 (Wed)

あばれんぼうちゃこ(退院+α)

おはようございます。
現在のお天気は時々
これから週末までこんなお天気が続くようですね。
運動会、大丈夫かな?

さて、次男の心室中隔欠損手術&入院のレポ(?)は今回でひとくぎりです。また、追加で書くかもしれませんが。

・術後20日目 手術担当医と主治医から、退院許可がおりました。お持ち帰りが予想されていた酸素ボンベ「なし」で
ICU入院は長かったけれど、その後はすこぶる順調な回復でした。ちょうどその頃、心臓疾患をもつ乳幼児には不可欠なシナジス投与の時期だったので、退院直前に打って頂きました。
退院時、次男は月齢は6か月。体重は4900gしかありませんでした術前は5100gでした。
新生児ちゃんはだいたい3000gで生まれてくることを考えてみても、やはり小さい~。
そのおかげで、次男をお風呂へ入れるのは、ずいぶん長いこと楽させてもらいました

・術後21日目 夕方、たくさんの荷物と共に無事退院しました。
自宅に帰れたことの喜びを噛みしめていた矢先、当時小学生だった長女が帰宅するやいなや「何か、しんどい・・・」と。
熱を測ると38度越え
自宅に帰ってほっとする間もなく、夜間診療をしている内科へ走りました。
かかりつけ医がお休みで、初めての所に行きました。
その日は熱が出た直後だったので、検査はなし←慌てて行かなくても良かったという・・・

翌日、かかりつけ医へ行きました。結果はドンピシャ、インフルエンザB。
何で、このタイミングかな~術後の次男にうつったら、どうするねん
心配が怒りにすり替わり、初めはイライラぷんぷんしてしまいました
でも、かかってしまったものは仕方ない・・・とにかく家庭内感染を防ごうと思い、保育園を見習って消毒に励みました。

高熱が出た長女。タミフル服用しても数日は38度越えてました。
熱が高いと飲まず食わずでずっと寝ています。水分位はとってほしいんですが、いらないっと言います。
通常はほとんど風邪をひかない体質?の長女、なんでだか、インフルエンザには弱く予防接種していても、数年に1度はかかるという。
近くにいてやりたかったのですが、やむなく別の部屋で隔離。←これ、虐待じゃないですよね
時々長女の様子を伺いがてら、アルコール消毒の繰り返し。
あとは、手洗い・うがい(次男は無理ですが)・マスクで予防。
がんばったかいあって(笑)家庭内感染は防ぐことができました

この当時、家には2匹の犬がいました。
通常、散歩は長女が担当。
でも、インフルエンザではどうしようもないので、次男を抱っこするかベビーカーに乗せるかして、ほとんど代わりに行きました。
退院後も、ひと時も休むことままならず。腰も肩もバッキバキ。(これは今でもですが)
ただ、2匹のうち1匹は下痢嘔吐症状が半年位続いていて、やせ細る一方でした。
寒い時期だったこともあり、こちらの犬は散歩を控えていました。
トイレは庭でさせていましたが、間に合わないこともありました。
今でも、居間の畳に粗相の痕跡が残っており、見るたびに切ないです


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09:38  |  心室中隔欠損症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'09.22 (Thu)

あばれんぼうちゃこ(一般病棟2)

おはようございます
いつもご訪問いただきありがとうございます。
参考にとは言いつつ、現在は写真upもせず(気が向いたらします)コメント欄も閉じていて、ただただ出来事を文字でおこしているような状態です。
この先も予告なく加筆修正したり、記事変更したり、表題が変わったり、色々やらかすかもしれません。
いずれはコメント欄もあける予定です
長い目でお付き合いくださいね~

さて、続きです。

・術後19日目(続き) その前日、突然「今日、部屋移動お願いしますね~。」と、笑顔で看護師長さんに言われました。「き、今日?!」突然のことが多い~(検査・診察等も、前触れなしに今から、とかばっかり。大病院の宿命なんでしょうが・・・)と思いつつ、慌てて荷物整理を始めました。赤ちゃんの物って細かいものが、本当~にた~くさんあります。衣服・紙おむつ・おもちゃ・ミルクセット・授乳クッション・洗濯物・タオル・自分の身の回り品・食事セット・洗面セット等々・・・大きなスポーツバッグ2個に紙袋数袋。斜め前のお部屋に移るだけなのに、荷物移動するだけでへとへとになってました移った先は4人部屋です。その日は、うちを含め3人の子が入院していました。

・術後20日目 お向かいのベッドにいるお子さんの夜泣き(叫び声?!)がかなり激しく(もはや夜泣きというレベルではなく、夜中じゅう泣いたり叫んだりしていた感じ)私もほとんど寝られずに朝を迎えました。次男はいつも通りでした付き添いのママさんとパパさんが、狭いベッドで3人並んで寝ているようでしたが、お子ちゃまはぐずり続け、交代で抱っこしたり廊下に出てあやしたりしていて、一晩中、対応されていました。
その日夕方、初めてお顔を合わせて挨拶することができました(パパさん・ママさん・おじいちゃん・おばあちゃんもおられました)話を聞くと、明朝、お子ちゃまはお母さんから生体肝移植を受けるそうで・・・。術後は親子ともに入院・・・術後は自分が子どもの付き添いができないので、おじいちゃんおばあちゃんにお願いするとのこと・・・。改めて、ああ、ここは大病院なんだ・・・と寒気がする程、実感しました。その日の夜は、私もさすがに眠く、授乳に起きただけであとはぐっすりでした。


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06:56  |  心室中隔欠損症  |  TB(0)  |  CM(0)  |  EDIT  |  Top↑

2016'09.18 (Sun)

あばれんぼうちゃこ(ICU入院中)

おはようございます。
久々に朝から・・・くんのお散歩が行けず、タイミング待ちです。
本人は、トイレの催促もせず、まったりしています。

さてさて。
5時間の大手術を終え、ICUに帰還したちゃこりん。完全看護なので、私はいったん自宅待機。
その間に私がしたことは・・・。
・整体院に行った。(身体がガチガチ。私は小柄な方ですが、それでも狭いベッドに添い寝はかなりきつい・・・
・美容院に行った。(小さい子どもがいると、自分のタイミングで自分の事ってほとんど出来ませんよね
・長女が習っていた習字のコンクールで良い賞をいただいたので、その表彰式に参加できた。(次男がいたら、感染症予防で私は留守番だったはず。次男、空気読んでる
・長女が所属していたあるチームの修了式に親子で出席できた(これも次男がいたら欠席だったかも)
・ママ友さんとたくさんお喋り(息抜き・ガス抜き)
・数時間おきの搾乳。(しかし出る量が日に日に減りました。授乳が終わったと体が勘違いしたようで、月の物も来てしまいました人間の身体の不思議を感じました~。上2人の時は出産後1年過ぎても来なかったのに・・・。)

・術後4日目 お見舞い。肺の圧は25mmHg。術前より上がっていました。追加処置として窒素を入れることになり(管がもう1本増えました)ICU滞在が伸びることになりました。担当医師から事前説明で聞いていたので想定内でしたが、不安でした。そして、鼻からミルクも入れることになりました。相変わらず、口は半開きのまま眠っている次男。この日、童謡CD(枕もとで流してくれるそうです)と赤ちゃん用のおもちゃ(起きたときの暇つぶし用)を届けました。

・術後7日目 お見舞い。この日は暖かい良いお天気でした。肺の圧は24.5mmHg(次男は心室中隔欠損と同時に肺高血圧もありました。このため、手術はなるべく早い方がいいと言われていました。安静時に20mmHgを超えないのが基準数値らしいです。)これが早く通常の数値になることを祈りつつ帰宅しました

・術後11日目 この日、お見舞いは行きませんでしたが、人工呼吸器の管を抜く予定だと病院から連絡がありました

・術後12日目 お見舞い。次男が久しぶりに目を開けていました眠り薬の点滴がなくなったようです。

・術後13日目 お見舞い。唇が手術前より赤くなり、呼吸するたびに上下していた胸のぺこぺこがなくなっていました。ちょうど起きていた時間で、私をわかってくれたのか、次男は笑顔を見せてくれました

・術後15日目 ようやく一般病棟(小児科)へ戻りました。同時に私の付き添い看護も再開。MRSAという菌が出たため、感染防止のため個室で隔離入院私も厳重な手洗い・うがい・マスク等を義務付けられました。授乳が再開できるかが一番の懸案事項だったのですが、あっさり(笑)今日は600CCも飲んでくれたので、ほっとしました。


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