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のこちゃこ

Author:のこちゃこ
2017年3月より、3人の子ども+パピヨン1匹で生活しています。次男はダウン症、私は聴神経腫瘍の手術後、片耳難聴に。発信はInstagram(ID cyakorin)がメイン。papa+partner急募(w)「毎日、笑って、にぎやかに」が、モットーの我が家です(*^-^*)


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2018.09.20(木)
大雨の中、アレルギー検査の結果を聞きに行きました。
数日前に、電話で教えてもらってはいたものの、用紙をもらってびっくり仰天でした。

アレルゲン(多い順に)
長男・・・ハウスダスト・ヤケヒョウダニ・スギ・動物皮膚( ゚Д゚)・米・卵白
私・・・ヤケヒョウダニ・ハウスダスト・犬・猫

2人とも、動物、出てるやん(;'∀')
長男の食べ物に関しては、夜とか疲れている時に食べすぎ厳禁という程度で、特に除去は必要ないそう。
それより、全く予想もしていなかったスギが出るとは・・・(;O;)
ただでさえ元からアレルギーなのに、どうしてスギまで出るかなあ・・・
長男、(;´д`)トホホ過ぎる・・・
掃除機は毎日かけてます・・・るしゃなの毛がとぶので、1日数回かけることもあります。
が、さらに丁寧さが必要だそうです・・・(*_*;

非特異的IgE(基準値170以下)

長男・・・3977( ゚Д゚)
私・・・197

当の長男は、この数値を聞いて、大爆笑(いやいや、笑えへん・・・)
とりあえず、対処療法していくしかないかな~とのお話でした。
ここの先生は、若くて(笑)親切で、説明も丁寧なので、閉院も当分なさそうだし(笑2)長男と末永くお付き合いしていただけそうです。
ちゃこりんもかかりつけ医、ここにしようっと(*^-^*)



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テーマ : アレルギー・アトピー - ジャンル : 育児

2018.09.12(水)

ちゃこりんは2歳になる年の4月から、市の療育教室へ通っていました。
そこには、ダウン症に限らず様々なスペシャルニーズの子どもたちが通っていて、ちゃこりんはそこで2年間お世話になり、その後保育園へ入園しました。

療育教室は、私のイメージでは、機能訓練との場というより、保育園の小さめバージョン(笑)
プレ保育園という感じかな。
1年目は週2回、2年目は通園バス利用で、週4回通っていました。
給食・午後のおやつもあり、お昼寝もさせてもらってました。

その療育教室出身のママさんで集まって、進路のことなどを話し合うOB会が、昨年(かな?)発足され、私もそこへ参加しています。
字面だけ見てると固い感じですが、実際は超ざっくばらん(笑)
毎回、初めましてのママさんもいるけど、昔からの知り合いみたいに話せることの不思議。

進路のこと・幼稚園、保育園のこと・放課後デイのこと・日々の生活のこと等々。
2時間では全然足りないくらい、話題が尽きませんでした(笑)
会場を出てからも、立ち話しちゃったり(笑)

そこで思ったこと。

・・・会話のキャッチボールって大事やなあ・・・

1人の人が一方的に話して、はい、おしまいでなく、1つの話題について「うんうん、ほんまや~」とか「そんなん、あるん?」「あ~それ、わかる~。」とか共感や同意の声が出たりするのが、心強いというか。
川の流れに乗ってみんなそれぞれに漂いつつ、同じ方向に向かって話し合ってるというか、その流れにいるとすごく安心感があるというか。
こういう場があるのは、ありがたいなあ。
そして、自分の経験が、必要な人に届けることができるのも嬉しいです。
もう少し、踏み込んで何か私にできることがないか、模索していきたいなと思ったりもします。



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テーマ : ダウン症育児 - ジャンル : 育児

2018.09.14(金)

喘息発作を抑えるステロイドが切れた本日、アレルギー検査と喘息予防薬シングレア(こちらはひと月ほど飲みます)をもらうために、再びO医院へ。
胸の音は復活していました。
というか、薬が本当によく効いて、病院へ行った次の日は欠席したものの、夕方には元気になっていました。

でも、一歩間違えば、入院というくらいの発作だったようで、「次からはしんどかったら早めに来てね」と言われてしまいました💦

入院はひとり親にとっては致命的( ;∀;)
実父母は健在ですが、遠くに住んでいるので、緊急で頼むことができません。
万が一の時、残された子どもたちは、どうするか。
ご近所さんに頼むかヘルパーさんに頼むか、高校生の長女だけならまだしも、ダウン症のちゃこりんのことをお願いするのは、ちょっといやかなり難しいかも。
と、まあ、現実に起きていないことをグルグル考えてしまい、しんどくなってしまいました。
この癖、いいかげん、やめよう( ;∀;)

そして、いよいよアレルギーの血液検査。
私もハウスダストは前から自覚ありで、よくくしゃみ鼻水が出てます。
他に原因はないか、一度調べようと思っていたので、ナイスタイミングでした。

長男は1歳の時に検査をしています。
ハウスダスト・ダニ・お米に反応ありでした。
その時はうんともすんとも言わず、おとなしく採血されていたので、なんて強い子なんやと感心していたのに、今日は、かなりうだうだでした( ゚Д゚)

そして、採血1回目、右腕からでしたが、採取できずで、先生は長男に「めっちゃ、ごめん」って謝ってました(笑)

私は、いったん診察室から出されました。
(私が先生の真横で見てたから、緊張したのかも・・・💦)

左腕に変えて再び、採血したところ、成功したようです。
その後、私も診察室に呼ばれ、採血。
何度もやってるけど、採血している所は見た良くないので、いつも目をそらしてます(笑)
長男が「お母ちゃん、いっぱい採るんやな」って言ってました。
よく見られるなあ~(*_*;

検査結果は、電話連絡してくれるそうです。
どうなるかなあ・・・。



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テーマ : アレルギー・アトピー - ジャンル : 育児

2018.09.11(火)

術後検診に行ってきました。
我が家は、ちゃこりんだけでなく、私も術後検診が( ;∀;)

病名は「聴神経腫瘍」
術後、4年経ちました。
(このブログの過去記事を遡ってください💦)

何が嫌かって、MRI検査。
閉所恐怖症に人にとっては、苦痛以外何物でもない。
毎回、セルシン(精神安定剤)を服用して、受けてます。
特に支障はない用です。
今年は、京大病院内のMRI室で受けました。

過去数回は、主治医の都合で(?)京大病院の近くにある個人病院で受けてました。
こちらの病院では、検査着に着替えることもなく、めっちゃフランクな感じで、ちょっと気楽だった(笑)

緊張はしたけれど、まあ、何とか無事終えることができました。
執刀医兼主治医だった先生は、めでたく昇進され、他の病院にご異動されました。
後任の主治医も優しそうな方で、説明もすっごく丁寧にしてくださいました。
初めて、写真もじっくりと見せて頂き、自分の腫瘍がどんなものかわかりました(笑)
ははは・・・

実は私の腫瘍、全摘していません。
顔面神経と聴神経を取り巻くようにできていたので、神経とくっついている部分は敢えて残してあります。
(取っちゃうと、完全に聴力失調&顔面麻痺がおこる・・・怖っ)

で、今回はどうだったかというと、成長はストップしていました。
良かったあ・・・。
願わくば、このまま、ひっそりとしておいてほしいものです。

京大病院への直通バスとJRで往復しました。
帰宅したら、長男が、玄関前で宿題しながら待ってました(💦)
鍵、ランドセルに入ってるはずなんやけど?!( ゚Д゚)

・・・あとは、昨日の日記の通りです( ;∀;)



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テーマ : 聴神経腫瘍 - ジャンル : 心と身体

喘息

2018.9.11(火)

我が家の長男、現在小学4年生。
年がら年中、くしゃみ・鼻水・鼻つまりと共存しています(*_*;
ここ数年、季節の変わり目には喘息発作も起きるようになってしまいました。
それ以外にもアトピーやら、じんましんやら、目のかゆみやら・・・いわゆるアレルギーマーチ状態( ;∀;)

朝からちょっとしんどかったみたいでしたが、いつも通り登校した長男。
今日は私も術後検診でMRIがあり、朝からバタバタしていたので、言い出しにくかったよう・・・。

学校から帰ってきてすぐ
「しんどい、病院行きたい。」
と言い出しました。
こんなことはめったにないので、焦りました。
長年、吸入が必要な時にお世話になっていた小児科が4月に閉院。
かかりつけの内科でお薬をもらおうと思ったら、なんと午後休診💦

思いついて、長男の保育園でお世話になった校医さんのところへ駆け込みました。
校医さんの息子さん?らしい若先生に丁寧に見て頂きました。
サチュレーションは97で、呼吸はまだできているほうでしたが、やっぱりひゅーひゅー聞こえるとのこと。
お薬はようやく長男熱望の「錠剤」で処方してもらい(粉薬が嫌いなのです)吸入と貼り薬ももらいました。

年々、症状が強くなってきているので、発作がおさまったらアレルギーの血液検査をしてもらうことにもなりました。
1歳の頃、お米に反応していたこともあり、いつかはやらないとなと思っていたので、タイミングよかった~。
ついでと言っては何ですが、私も調べてもらうことにしました。

ちゃこりんはアレルギーっぽい症状は今の所、皆無。
なので、このまま成長してほしいなあと思います。
6か月で心臓の手術をしているのだし、これ以上、苦しくてしんどいことは、なしで(^_-)-☆



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